我是位5岁血友病患者的母亲，文化只有初中水平，今年24岁。在妈妈的眼里我还是个孩子，可是在孩子的眼里我已经是母亲了二十几岁，本该奔跑在阳光下，享受着每天幸福快乐的生活！而我就已经承受着不应该是我这年纪所承受的痛苦了，有时候真的觉的上天对我不公平，为什么让我遇到这样的事情，让我小小的年纪就背起承重的负担，真的很累。 我的宝宝是在1周岁时查出来这病的，是血友病甲，浓度是1。4重型，当宝宝刚学走路的时候，突然间我发现他的左腿不能站，当时我以为是扭到了那里，就带着他去附近的医院做了检查，但总是查不出来什么，最后就去了大医院检查得知是这样的病。其实这样的事情是完全可以避免的，但由于当时的宣传没到位，大家都还不了解这是什么病，所以才会有这样的悲剧发生，希望今后我们可以抑制这样的悲剧重演！ 当天我们就住院了，输了八因子，宝宝也很快就好了起来，从那以后宝宝只要出血我都会用个本子记录下全过程，在2007年7月12日，宝宝的牙龈被他自己用不锈钢勺子给戳到了，流血了刚一好，一会吃点东西就又流血了，我们也只好带他去输八因子。 在2007年12月12日的时候宝宝的胳膊摔着了，当时不懂，以为只要伤到了就必须要输，我们就又带宝宝去了医院，医生看了说这里已经好了，没有必要输的，但我们还是不放心就输了血浆就回家了。再后来，2008年宝宝的脚的踝关节扭伤了，伤的有点重，宝宝老是哭，喊痛，他哭我也哭，我就在网上查了资料，说可以用冰敷可以减轻出血和疼痛，我们自己先做了工作到第二天才带宝宝去输了八因子。2008年12月份，宝宝的脚又碰到了，这次也可以不输的，但是为了预防还是输了一支。2009年10月5日，宝宝的胳膊肿的好粗还有踝关节也肿了，不能走路，这些都不是自动出血的，都是宝宝太调皮自己碰到的。 我们是农村的，路高低不平的，容易摔倒。所以就又输了，但这次输了2支，踝关节也没消肿，但宝宝能走能跑，他还说不痛的，我因为担心就在血友病的QQ群里问了我们的毛会长，她也很热心的告诉我，叫我一定要注意了，不要让孩子再反复的出血了，那样对以后很不好，真的很感谢她也很感谢群里的每个人，因为每次只要我有什么不懂的地方我都会问里面的人，因为他们都是患者，所以最清楚了，很感谢他们！ 10月28日，宝宝在学校跌倒摔在桌子的角上，把眉毛和鼻梁出摔倒了，肿的好高的，也青紫的很厉害，这次并没有输，过了好几天自动好了，但前提还是用冰敷。效果很好。11月24日宝宝的大腿内侧不知道在那里碰到了，不能走路，我就让他卧床休息，没有上学了，还是用冰敷20分钟，没有看到有明显的肿。12月25日，宝宝又碰到腿了，但还是用冰敷自动好了；1月4日，宝宝在学校跌倒碰到了鼻子紫的厉害，到1月9日宝宝已经慢慢的好起来了，我很高兴！ 但是当天宝宝在大姥家又摔到了，当时没说很痛，到第二天我帮他穿鞋，发现又扭到了踝关节的老地方了，在家用冰敷，好象不行了这次。1月10日我带宝宝去了医院输了一支200毫升的八因子和一带血浆到1月11日下午出院的，一般都是伤严重了我才去医院的，因为负担真的太重了就这次就用了3000元了带路费一起的，1月24日，宝宝感冒了，在医院里护士把他的踝关节节那里给戳肿了，只好在家休息，用冰敷和喷点云南白药保险液，刚好的又被那护士给扎针给弄出血了，好郁闷直到1月30日那里才好了起来的，因为这次严重了，好的时间慢点。 2010年3月16日，宝宝的踝关节又碰到了，我还是用冰敷的，还有云南白药保险液喷的，也是慢慢的好起来的，3月28日，宝宝到外婆家被别的小孩用小锄头在额头上斩了下去，头上肿了好大的包，还是用病敷，很快好了，4月5日，宝宝在学校的台阶上摔倒了脚，在家里抬高肢体，还用冰敷了，4月8日好了，可以上学了，4月17日，和一位网友也是一位患者，他也是血友病患者。我们一起去淮南参加了全世界血友病日的活动，看到了好多人都是这样的病，有的还不能走，看的我真的心很凉，这天很多的专家告诉我们很多的处理办法，告诉我们应该要注意那些方面等等。但今天宝宝也许是路走多了，踝关节出血了，家里有备用的药，但是在我附近的小医院里他们不帮我打，当时我很伤心，幸亏那位网友也是我的长辈帮了我，他叫我去他那里，他帮我配水，在叫一个护士来帮宝宝扎针，真的很感谢他，真的无法用语言来表大，希望好人有好报！5月22日，宝宝碰到了小伤没事的。8月15日，宝宝的腿和踝关节都伤到了，还是在家用冰敷，休息。抬高肢体，现在已经慢慢有好转的迹象了，希望快点好起来。 这些就是宝宝发病的全过程，还有很多只是小伤有的就没记录了，不知道大家有没发现到，宝宝只有第一次我也不知道是碰到的，还是自动出血的，后面的出血都是他调皮摔到的。 我的总结，1。在出血的时候就要卧床休息禁止活动2。在出血时要抬高肢体3就是用冰敷4。在必须要输八因子的情况下一定要输。我通常都是小伤我都会用这样的方法做的，效果很好，现在科学发达了，会有一天能发明更好的东西，让他们能和正常人一样活动和玩耍的，但是现在我还是希望向我们一样的患者能早点解决在附近的医院就可以帮我们输的问题，但是现在还是有点麻烦，希望能快点解决，值得高兴的是农村慢性病可以报销血友病了，很感谢政府出台了这样的政策，为我们减轻了一点负担。 我没有文化，也只能用自己记录来写这次稿了，我想我是不可能有机会得什么奖之类的，但我的目的是让这些记录的过程，能为以后的研究有所帮助。记得有天下午宝宝一觉醒来，我就带他去买蜂蜜去，我就洗了个苹果给他吃，他接过苹果说：“妈妈！吃苹果是不是就没有hemophilia（血友病）了。”我说；“不是，吃苹果怎么能就没有hemophilia了呢？”宝宝又说：“妈妈！那吃苹果是不是就能和别的小朋友一样就能蹦了”。我都被他问傻了，怎么这么小的孩子进能问这样的话啊！虽然他还不懂什么叫做hemophilia的，可是从他的话语里能看出他多么希望和别的小朋友一样，无限制的玩耍啊！真让人难过啊！ 阳光总在风雨后，我相信一定会有彩虹！
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