2015第四届瓷娃娃全国病友大会开幕式嘉宾邀请函

　　亲爱的伙伴：
　　您好！
　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午九点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您出席！
　　开幕式活动精彩纷呈，民政部、中残联等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持，成骨不全病友们的原创歌曲将在现场进行演唱，影视明星等也将参与现场环节；曾经火爆全国的“冰桶挑战”，后续一年的工作将首次公开披露；瓷娃娃中心探索多年整合推出的“赋能学院”举行启动仪式，助力罕见病、残障群体走向自立、勇于行动；瓷娃娃中心将宣布与新加坡航空公司、阿里巴巴集团的战略合作计划，为罕见病病友在就业、生活、能力培养等层面提供系统支持。
　　瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年至今，已成功举办了三届瓷娃娃全国病友大会。今年，大会第一次走出北京，来到山东，希望推动当地对于罕见病群体的关注。三天的大会将设有罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等精彩议程，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有重要意义！
　　感谢大家七年来陪伴我们一起成长，瓷娃娃中心的每一步都离不开大家的支持和参与。我们诚挚地邀请您出席本次大会开幕式，一起来见证瓷娃娃的发展历程！
　　瓷娃娃大会，期待您的出席！
　　瓷娃娃罕见病关爱中心
　　2015年7月28日
　　请有意参加开幕式的伙伴点击链接：http：f。lingxi360。comff21wv7或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。
　　
　　
　　时间：8月8日（周六）9：0012：00
　　地址：济南绿地美利亚酒店，济南市槐荫区齐州路2477号（威海路与齐州路路口西南，济南西站中心广场北部），前台电话：053155626666
　　参会联系人：张晓黎女士
　　电话：05316230123018653157076
　　
　　附1：开幕式议程
　　2015第四届瓷娃娃全国病友大会
　　
　　开幕式议程
　　主题：罕见，不等于不见。
　　主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金
　　资助伙伴：新加坡航空公司
　　
　　官方合作酒店：济南绿地美利亚酒店
　　合作伙伴：阿里巴巴集团、OVCI我们的家园、山东省立医院、山东省罕见疾病防治协会
　　支持伙伴：浙江敦和慈善基金会、蒙牛乳业、新红纺集团、长江商学院山东校友会、天堂书屋、小米公司、华硕、VIVO
　　公益平台合作伙伴：腾讯公益、新浪公益
　　网络视频平台支持：爱奇艺、爱直播
　　网络推广伙伴：中国发展简报、善达网
　　渠道合作伙伴：今日头条、品读
　　特别媒体伙伴：中央电视台、山东电视台、法治周末、齐鲁晚报
　　媒体伙伴：新华社、央广网、人民网、中国青年报、山东交通广播、济南电视台、凤凰网、财新传媒、中国青年网、中国报道、21世纪经济报道、经济观察报、中国经济周刊、大众日报、生活日报、NGOCN、壹读
　　志愿服务伙伴：中国狮子联会山东齐鲁服务队北京圆梦服务队、瓷娃娃志愿者团队
　　
　　
　　附2
　　瓷娃娃全国病友大会简介
　　瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，是全国性的成骨不全症患者及家属大会，来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁政府、社会对这一群体给予关注和支持。
　　该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”，而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目，是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络；提高国内疾病群体的公民参与意识，增强他们的话语权；倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。
　　2009年、2011年、2013年，前三届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有近700位病友及家属齐聚北京，1000余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题，得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。
　　
　　附3
　　瓷娃娃罕见病关爱中心简介
　　瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。
　　2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下，设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病人大会，共有近700位成骨不全症病友及家属参会，央视等中央媒体纷纷报道；2014年8月，瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体；目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
　　
　　愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境
　　口号：还好，我们的爱不脆弱。Loveisstillstrong。
　　网站：http：www。chinadolls。org。cn
　　微博：瓷娃娃http：t。sina。com。cnchinadollscn
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